由慈济基金会、上海市医学会罕见病专科分会、复旦大学附属儿科医院DMD多学科团队、上海集爱肌病关爱中心联合组织的“大爱暖冰—DMD关怀行动”于2020年启动。通过定期的亲子活动,帮助家长缓解身心压力,逐渐形成自助互助的团体。
2021年3-12月,共举办十次课程,内容涉及DMD康复与护理等患者家庭所关心的专业医疗分享以及陪伴患者家庭讲故事、做游戏、手工、感受大自然的美好,关注环境保护等,并通过网上直播,惠及更多DMD患者家庭。
执行方: 慈济慈善事业基金会,上海市医学会罕见病专科分会、复旦大学附属儿科医院DMD多学科团队、上海集爱肌病关爱中心
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